englischBiobanks that store large masses of human biological samples and personal data for research purposes play a crucial role in international biomedical research. The samples and data stored, however, possibly reveal a lot about the individual donor and put him as well as connected individuals or groups at risk of discriminiation. The author questions whether the traditional requirement of the donor’s individual consent to unspecific future uses of his sample and data adequately protects his interests. She addresses the question if and how the donor should and can be further included in decisions regarding the future use of his sensitive samples and data. In particular, she analyses the potential of innovative so-called trust models for biobank-governance in a German context.
Biobanken, in denen international und im großen Stil menschliche Körpersubstanzen und persönliche Daten zu Forschungszwecken gesammelt werden, bergen ein enormes Potenzial für die sich exponentiell entwickelnde medizinische Forschung. Die gespendeten Proben und Daten können jedoch viel über den einzelnen Spender offenbaren und diesen und mit ihm verbundene Personen Diskriminierungsrisiken aussetzen. Die Arbeit stellt sich insbesondere der Frage, ob eine traditionell erforderliche individuelle Einwilligung des Spenders in zu diesem Zeitpunkt jedoch noch unbestimmte zukünftige Forschungszwecke ausreichen kann oder ob und wie der Spender weitergehend an Entscheidungen das Schicksal seiner sensiblen Proben und Daten betreffend beteiligt werden kann und muss. Dabei werden insbesondere innovative Trust-Modelle auf ihr Potenzial im deutschen Rechtsraum hin untersucht.
